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Application du concept de responsabilisation personnelle aux usages sociaux des technologies d’information et de communication en santé

Marc Lemire

Résumés

Le recours aux technologies d’information et de communication (TIC) représente l’une des avenues préconisées pour accroître l’implication et la responsabilité de la population en matière de santé. Pour comprendre les logiques sous-jacentes à cette volonté de transformation, nous proposons d’appliquer le concept de responsabilisation personnelle à l’analyse des usages sociaux des TIC. À partir d’une grille reflétant quatre paradigmes interprétatifs de ce concept, le texte présente une synthèse de récentes analyses et études de cas pour discuter des logiques de responsabilisation en présence et de leurs implications respectives quant à la prise en charge des questions de santé. Tout en confirmant la coexistence de quatre logiques distinctes, les résultats mettent en lumière deux tendances dominantes : le renforcement des processus de contrôle et de normalisation, qui découlent des rapports d’autorité caractéristiques du champ de la santé; et le renforcement des processus d’autonomisation et d’affirmation personnelle qui découlent, soit des rapports marchands soit des rapports sociaux également en présence. En somme, une telle approche peut contribuer à une compréhension critique des TIC en tant qu’instrument de gouvernance ou comme dispositifs contribuant à la réactualisation des rapports de pouvoir entre les acteurs du champ de la santé.

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Texte intégral

Introduction

1Amorcée depuis quelques décennies dans les pays industriels avancés, la mise en place des technologies d’information et de communication (TIC) appuie de façon toujours plus manifeste les diverses transformations qui ont cours dans le champ de la santé. Ainsi se précisent les axes d’informatisation-réseautification qui s’établissement plus solidement en usages sociaux, c’est-à-dire en récurrence quotidienne et généralisée d’utilisations sociales, au sens où l’entendent Lacroix et ses collègues (1992). Le développement de ces usages est d’un intérêt tout particulier puisqu’il représente l’une des avenues privilégiées pour accroître l’implication et la responsabilité de la population en matière de santé, un objectif souvent formulé en termes de « responsabilisation » dans les différents discours émanant du champ de la santé en Amérique du nord comme en Europe. En outre, elle trouve place dans la rhétorique sur la prévention et la protection de la santé, sur les modalités d’intervention de la nouvelle gouvernance du système, sur la valorisation de l’offre de produits et services mise en marché, et sur la défense des intérêts des personnes malades ou des communautés. C’est pourquoi nous proposons d’appliquer le concept de responsabilisation personnelle à l’analyse des usages sociaux des TIC. Un tel exercice devrait nous permettre de mieux concevoir les logiques sous-jacentes à cette volonté de transformation ainsi que leurs conséquences pour le patient ou le citoyen.

2Le concept de responsabilisation est éminemment ambigu, polysémique, de sorte qu’il ne peut être employé sans en définir au préalable les diverses significations possibles. Il est employé, dans un premier temps, comme terme générique pour désigner, au sens large, les différentes formes possibles d’implication et de responsabilité individuelles de la population. La première partie du texte vise à mieux circonscrire les différentes significations du concept. La deuxième partie offre une analyse de la diversité des logiques de responsabilisation personnelle à l’œuvre dans les usages sociaux des TIC en examinant quatre configurations sociotechniques caractéristiques des processus d’informatisation-réseautification en cours. Les sites d’information de santé et les pharmacies en ligne illustrent les développements informationnels et transactionnels qui s’opèrent sur l’Internet. Pour leur part, les télésoins à domicile et les dossiers santé électroniques représentent les développements cliniques et clinico-administratifs au sein des organisations et du système de santé. Leur analyse s’appuie sur des études empiriques, à l’exception des pharmacies en ligne qui sont abordées sur la base d’une recension de la littérature.

1. Un cadre d’analyse du concept de responsabilisation personnelle

3La notion de responsabilisation est l’objet de traitements et d’interprétations multiples, parfois contradictoires. Le foisonnement de discours polysémiques témoigne tout autant de la force d’attraction que de la faiblesse de cette notion au plan conceptuel. Qu’il se rapporte à des phénomènes de pouvoir ou de responsabilité, le concept désigne à tout coup des réalités à forte composante sociale, relationnelle et psychique ce qui, en soi, pose de sérieux défis d’appréhension au niveau empirique. Pour mieux circonscrire ce concept, les chercheurs ont le plus souvent adopté une définition conforme au paradigme dans lequel se situaient leurs travaux. Le problème, qui est particulièrement apparent lorsqu’il s’agit d’analyser les usages sociaux des TIC, est que plusieurs logiques d’action peuvent influencer le développement de la responsabilisation personnelle dans le champ de la santé (Starkey, 2003).

4Les logiques d’action désignent ce qui fonde le choix des acteurs dans leur situation d’action respective, autrement dit les rationalités qui sont à l'œuvre derrière leur action (Amblard et al., 2005). Ces logiques nécessitent d’êtres prises en compte dans la mesure où elles sont indissociables des modalités d’intervention et de prise en charge des questions de santé. L’évolution du champ de la santé est marquée par l’influence de quatre principaux groupes d’acteurs, à savoir les professionnels, les gestionnaires, le monde marchand (compagnies pharmaceutiques, d’assurances, etc.), et le monde politique (élus, représentants légitimes, etc.) (Contandriopoulos, 2002). Chacun a sa propre conception de la logique qui devrait guider les décisions. Puisque les décisions de régulation découlent des rapports de force entre ces groupes, et que ces derniers fondent leur position sur une compréhension différente des enjeux de régulation (Lemieux et al., 2003 ; Jobert et Muller, 1987), il y a lieu de considérer les initiatives de responsabilisation émanant du champ de la santé comme étant potentiellement le reflet ou le résultat des arbitrages entre celles-ci. Il s’agit en effet d’une construction sociale influencée par la position des acteurs concernés et la signification qu’ils confèrent à cette idée.

5Toutefois, la responsabilisation ne peut être réduite à un strict changement opéré de l’extérieur sur l’individu (Le Bossé et al., 2002). Elle relève d’une dialectique complexe au sein de laquelle interviennent les motivations et aptitudes personnelles de l’individu dans un environnement et à un moment particuliers (Rappaport, 1984; Zimmerman, 1995). Un tel processus dénote d’ailleurs parfois une volonté personnelle de changement, un désir d’accroître son efficacité, son contrôle sur une situation donnée. Ceci n’invalide pas pour autant l’idée que les initiatives professionnelles, organisationnelles, marchandes ou politiques puissent en être l’un des principaux leviers. Il existe en effet un ensemble de mécanismes, notamment légaux et administratifs, qui peuvent influencer et même dicter les comportements d’un individu tout comme se trouvent des conditions objectives, telles que les ressources financières et les aptitudes personnelles, qui peuvent faciliter ou freiner de pareils changements (Anderson, 1996 et 1990; Minkler 1999). Dans tous les cas, le développement des usages des TIC peut être perçu comme un moyen par lequel organiser ou opérer l’initiative de responsabilisation, qu’elle soit initiée ou non par la personne elle-même. C’est sous cet angle que nous examinons les usages des TIC. Notre postulat est à l’effet que chacun des systèmes de relations sociales qui se mettent en place autour et sous l’effet conditionnant des TIC, c’est-à-dire chacune des configurations sociotechniques (Vedel et Vitalis, 1993), offre l’occasion d’examiner à l’œuvre une ou plusieurs des logiques possibles de responsabilisation. S’impose alors la nécessité d’un cadre d’analyse qui permette de discerner chacune de ces logiques.

6Un regard sur la littérature issue de différentes disciplines (sciences de la santé, de l’éducation, sciences politiques, sociologie, économie, gestion, etc.) permet de dégager quatre paradigmes interprétatifs de la responsabilisation personnelle se raccrochant aux logiques d’action des quatre groupes d’acteurs précédemment identifiés. La notion de paradigme est entendue comme une représentation type venant d’un ensemble de croyances et d’affirmations (d’experts ou spécialistes issus de différentes disciplines ou investis dans des champs de recherche variés) et formant une manière cohérente de concevoir les choses. Chacun des paradigmes interprétatifs révèle donc une orientation possible de responsabilisation.

7Le premier paradigme, associé à la logique professionnelle, renvoie au processus d’habilitation par lequel l’individu apprend et met en pratique le savoir d’expertise lui permettant d’agir efficacement en ce qui concerne sa santé personnelle. Il fait appel à son devoir, en tant que patient, de s’investir pour le bénéfice de sa santé. Cette logique suppose que le patient s’implique plus activement dans la prévention, le soin ou le suivi de sa maladie et de sa condition (Salmon et Hall, 2003), mais en accord à la vision prescriptive du modèle biomédical qui fait du médecin et des autres professionnels de la santé la référence légitime en matière d’expertise (Dixon-Woods, 2001 ; Wilson, 2001 ; Fox et al., 2005).

8Le paradigme technocratique incite à définir la responsabilisation personnelle autour de l’idée de contrôle comme produit de l’activité gestionnaire planifiée de l’organisation ou de l’institution (Lianos, 2003). Il fait appel au devoir de l’individu, en sa qualité d’administré/usager, d’adopter des actions et comportements jugés conformes en vue de l’atteinte des objectifs organisationnels ou institutionnels (Martuccelli, 2004). Autrement dit, l’idée consiste à accroître l’implication de l’usager dans la prévention du risque au sens d’une autorégulation de ses actions et comportements pour se conformer aux objectifs de gouverne (Miller et Rose, 1990 ; Higgs, 1998). Cette forme de responsabilisation implique généralement une certaine imputabilité de l’usager, au sens d’une responsabilité à l’égard du rendement de l’organisation ou de l’institution, par exemple au plan budgétaire.

9En fonction du paradigme consumériste, la responsabilisation personnelle devient l’affirmation d’une liberté de choix, d’une autonomie de décision face à une offre de produits ou de services (Shaw et Aldridge, 2003 ; Starkey, 2003 ; Anderson, 1990). Le consommateur stratège en est la figure idéale et le marché s’avère son contexte de référence (Goode et al., 2004). La logique consumériste s’intéresse aux gains de pouvoir de l’individu détenteur de ressources (financières, cognitives, etc.) et à sa responsabilité à l’égard des coûts et autres conséquences de ses choix (Prewo, 2000). En outre, elle se manifeste chez les personnes qui exercent un rôle plus actif dans le choix même du traitement, ce qui est le cas de ceux qui considèrent les approches alternatives et complémentaires à la médicine moderne (Kelner et Wellman, 1997).

10Enfin, la responsabilisation personnelle sous le paradigme démocratique touche à la dynamique d’inclusion du citoyen dans l’action et le changement social. Le contexte de référence prend cette fois un caractère politique, à savoir la vie en société, et les initiatives qui y correspondent se développement d’abord autour d’un sentiment de communauté et d’un sens de la participation (Higgins, 1999; VanderPlaat, 1998; Kieffer, 1984). Sous ce paradigme, la responsabilisation peut être vue comme un processus d’émancipation conduisant l’acteur non seulement à affirmer ses besoins et influencer la façon dont ces derniers sont rencontrés, mais aussi à participer en tant que citoyen à la communauté (Barnes dans Starkey, 2003). Elle se décline de différentes façons, comme la participation au sein de la société à travers les réseaux de solidarité et les groupes de défense (Tran et al., 2004). Cette dernière avenue correspond à ce que l’on désignera ci-après comme étant la logique de responsabilisation communautaire.

2. Les logiques de responsabilisation personnelle à l’œuvre

11Les paradigmes interprétatifs mis en lumière dans la section précédente permettent d’identifier quatre différentes logiques de responsabilisation personnelle. Pour en faire l’analyse dans le contexte des usages sociaux des TIC, l’attention se concentre vers quatre configurations sociotechniques qui se révèlent être caractéristiques des processus d’informatisation-réseautification en cours dans le champ de la santé.

2.1 La consultation d’information de santé en ligne

  • 1  Cette étude s’appuie sur une enquête transversale par questionnaire fermé auquel 2 923 internautes (...)

12La consultation d’information de santé en ligne apparaît comme l’une des formes d’utilisation les plus simples, spontanées et directes des TIC par la population. Ce type d’usage social traduit déjà, dans la majorité des cas, une attitude proactive de la part de l’utilisateur dans la mesure où il se trouve engagé dans une démarche personnelle visant à se renseigner pour mieux comprendre ou agir en matière de santé. Une étude réalisée auprès des internautes fréquentant un site d’information et de discussion, PasseportSanté.net, confirme que ces derniers en retirent des avantages en termes de sentiments de compétence et de contrôle (Lemire, Sicotte et Paré, 2008)1. Cependant, ils ne font pas tous la même utilisation du site et de son contenu, et n’ont pas tous la même conception des avantages spécifiques qu’ils en retirent.

13Coexistent en effet trois façons de se sentir plus compétent et en contrôle parmi les répondants. Pour certains, il s’agit de mieux faire ce qui est prescrit, conformément à la logique professionnelle de responsabilisation. Pour d’autres, il s’agit plutôt de faire de meilleurs choix en fonction de leur propre jugement, ce qui correspond à la logique consumériste de responsabilisation. Il n’est toutefois pas question ici de consumérisme soumis à l’esprit mercantile, mais d’affirmation d’une autonomie de décision. D’autres encore, conformément à la logique de responsabilisation communautaire, estiment pouvoir mieux agir grâce aux échanges et à l’entraide possibles au sein du forum de discussion qu’offre le site. En somme, il existe différentes façons de s’approprier le site et son contenu. Nos résultats indiquent que cette appropriation est influencée par les objectifs d’utilisation, les sentiments à l’égard de la santé et de la situation financière personnelles, ainsi que par certaines caractéristiques sociodémographiques. Ceci confirme la nécessité d’envisager la responsabilisation personnelle sous trois perspectives distinctes dans le contexte d’utilisation d’un site Web comme celui-ci.

14L’Internet peut contribuer à modifier les comportements et décisions personnelles en participant au renforcement des processus d’autonomisation et d’affirmation personnelle. D’abord, on observe que la pluralité de l’information maintenant disponible sur ce réseau et l’émergence de nouveaux producteurs d’information conduit à des changements structurels dans les processus de diffusion et d’appropriation du savoir. Le site que nous avons étudié, opéré par une organisation non gouvernementale dédiée à la promotion et protection de la santé par l’utilisation à la fois de la médecine moderne et des médecines alternatives et complémentaires, en offre un exemple probant. Historiquement, dans les sociétés industrialisées, les institutions publiques ont été le plus souvent porteuses du discours de la médecine moderne et de ses approches organisationnelle et pharmacologique. Ensuite, comme nous l’avons vu, trois différents types de comportements découlent de cet accès à un savoir holistique. Ces trois perspectives de responsabilisation révèlent des enjeux spécifiques mais elles partagent surtout un enjeu central qui est tout particulièrement critique dans le cas des deux premières, à savoir l’équilibre des rôles et responsabilités entre l’individu et le personnel soignant.

15Sans remettre en question l’approche biomédicale moderne, les internautes qui consultent l’information en ligne pour mieux faire ce qui est prescrit (logique professionnelle) ont accès à une connaissance souvent plus diversifiée et, surtout, plus complète par rapport à celle auxquelles ils ont généralement droit lors des brèves consultations cliniques. Ainsi, le médecin peut se retrouver devant un patient plus informé ou qui s’estime plus informé. C’est le phénomène que rapportent des analyses récentes, qui montrent comment la relation clinique en est parfois modifiée (Shaw et Baker, 2004 ; Ziebland, 2004 ; Henwood et al., 2003 ; Hogg et al., 2003). Quant aux internautes qui consultent internet pour faire des choix en fonction de leur propre jugement (logique consumériste), ils témoignent d’une nette volonté de distanciation par rapport à l’approche habituelle (Kalichman et al., 2002). Il faut y voir le signe de cette volonté, également visible en dehors de la sphère de l’Internet, d’envisager la santé au-delà de l’approche biomédicale moderne (Lewis, 2006; Kelner et Wellman, 1997).

2.2 L’achat de médicaments en ligne

  • 2  La collecte d’information, dans le cadre d’une revue ciblée de la littérature, s’est organisée aut (...)

16L’expansion du commerce électronique constitue l’un des axes marquants du développement de l’Internet et le commerce en ligne du médicament en est une manifestation. Ce dernier représente l’une des voies par laquelle se développe la marchandisation de la santé et, par le fait même, la responsabilisation consumériste soumis à l’esprit mercantile. Or, ce commerce est des plus problématiques puisqu’il touche un produit complexe et sensible qui fut historiquement soumis à une régulation publique importante dans les pays industrialisés comme le Canada et la France. Notre analyse suggère que l’achat de médicaments en ligne radicalise le rapport marchand avec ce produit, ébranle les fondements de la régulation existante, et rend périlleuse l’autonomie du consommateur (Lemire, 2006)2.

17Pour comprendre comment ces pratiques transforment l’implication et la responsabilité de la population, il faut distinguer trois modèles de pharmacies en ligne. Le premier rejoint la pharmacie traditionnelle en ce qu’il implique que le patient fasse parvenir pour tout achat de médicament d’ordonnance l’original de la prescription (mais parfois seulement la copie) obtenue d’un médecin possédant un permis d’exercice. Les deux autres modèles, qui représentent entre 60 et 84 % du total des sites transactionnels selon certaines sources (GAO, 2004 ; CASA, 2007), entraînent un changement beaucoup plus fondamental du fait qu’ils substituent l’intervention du médecin et du pharmacien par le choix du consommateur. En effet, le deuxième regroupe les sites qui offrent des consultations et prescriptions en ligne. Outre le risque d’associer la consultation clinique à l’impératif de maximisation du profit pour la vente de médicaments (Bloom et Iannacone, 2006), s’ajoute le fait d’offrir une consultation sur la base d’un questionnaire auto-administré (George, 2006 ; Chandra et Cupps, 2002). Autrement dit, à l’internaute et non au médecin revient l’étape initiale et structurante qu’est l’identification du besoin, le diagnostic. Les risques de transgression ou de mésusage sont d’autant plus accentués que le questionnaire en question est généré en fonction du médicament demandé et que des choix de réponses peuvent être présélectionnés en fonction de la demande (Castronova, 2006 ; Fung et al., 2004). S’ajoute l’impossibilité de vérifier l’exactitude des renseignements fournis par l’internaute et sa compréhension adéquate des questions adressées, tout comme l’impossibilité pour l’internaute de vérifier si un médecin est réellement impliqué dans le processus (Fung et al., 2004 ; Weiss, 2006 ; Rost, 2000). Quant au troisième modèle, qui pourrait représenter jusqu’à 40 % des sites (CASA, 2007) et qui réaliserait un plus grand nombre de transactions que les sites légitimes (OICS, 2005), il laisse pleine liberté quant au choix du médicament et sa quantité (Castronova, 2006 ; Fung et al., 2004 ; Chandra et Cupps, 2002) et n’offre souvent aucun service conseil pour accompagner la vente (Makowsky et al., 2004).

18Ces deux derniers modèles de sites transactionnels font peser d’importantes responsabilités sur la population. D’abord, les modes d’accès au médicament qu’ils sous-tendent renvoient à une logique de « servuction » (Eiglier et Langeard, 1987) au sens où, à l’image du libre-service, la participation active du consommateur, tant physique qu’intellectuelle, est essentielle pour la production du service. Elle est essentielle à deux niveaux au moins : pour la spécification de la prestation de service demandée (le choix du médicament) et pour l’exécution manuelle d’une partie importante de cette prestation (ex. le questionnaire auto-administré). Ensuite, ces modèles impliquent que la population puisse s’informer, évaluer et choisir parmi les options qui lui sont offertes. Or, plusieurs problèmes documentés dans la littérature tendent à montrer qu’il se retrouve dans une situation qui ne lui permet pas d'assumer ce rôle de façon éclairée. Il est question notamment de la qualité problématique de l’information en ligne sur le médicament, l’envahissement publicitaire dont il est la cible, la fausse représentation de certains sites transactionnels (Cyveillance, 2005), le caractère volatile des différents sites sur l’Internet (OICS, 2005) et les frontières poreuses entre sites légitimes et illégitimes (President’s Working Group, 2000). Viennent enfin des responsabilités liées à l’éventualité d’une mauvaise décision telle que la faute personnelle pour le mésusage du médicament. Or, un grand nombre de problèmes extérieurs ou inconnus à l’internaute peuvent en être la cause, comme l’absence de véritable relation clinique ou thérapeutique, et l’omniprésence de la contrefaçon qui représenterait jusqu’à 50 % des médicaments vendus sur l’Internet (OMS, 2006 ; Commission européenne, 2006).

19Au total, les problèmes concernant l’achat de médicaments en ligne sont nombreux et viennent notamment de la publicité insidieuse, des relations cliniques ou thérapeutiques dénaturées sinon absentes, de la présence de réseaux de distribution nébuleux et des échanges commerciaux hasardeux. Ce type d’usage des TIC illustre bien les pièges associés aux initiatives de responsabilisation consumériste lorsqu’elles sont soumises à l’esprit mercantile sans mécanisme de régulation approprié.

2.3 Les télésoins à domicile

  • 3  Cette étude repose sur treize entrevues semi-directives, regroupant au total 18 acteurs clés (gest (...)

20Les télésoins à domicile constituent l’une des formes caractéristiques d’usages sociaux des TIC dans le cadre des initiatives organisationnelles de prestation de soins et services. L’étude d’un système de suivi électronique à distance nous permet d’examiner les possibilités et limites de ce type de configuration pour la responsabilisation personnelle telle qu’interprétée sous le paradigme professionnel (Lemire, Paré et Sicotte, 2006)3. Il est aussi possible de faire ressortir certains résultats qui tendent à montrer l’intérêt du paradigme technocratique pour bien comprendre les diverses logiques en présence.

21Le fonctionnement du service se structure autour des composantes suivantes : un dispositif technique à la disposition du patient (webphone, cybook ou ordinateur personnel); une interface visuelle sous forme d’un questionnaire adapté au suivi et à la situation du patient (avec « oui » et « non » comme choix de réponse); des protocoles électroniques interactifs supportés par l’interface et définis selon les pathologies pour lesquelles un suivi est requis, ce qui permet une surveillance automatisée à distance des patients; et une permanence clinique, à savoir un personnel infirmier qui assume le rôle de gestionnaire de suivi et que le patient peut contacter directement par messages textes ou par téléphone. Les comportements attendus de la part du patient ont principalement pour but d’éviter une détérioration de la maladie ou de requérir l’assistance médicalisée pertinente au moment opportun. Dans ce contexte, le patient se trouve à l’étape initiale quotidienne d’un suivi pouvant conduire jusqu’à la production d’un diagnostic ou d’une prescription médicale de par l’information qu’il transmet sur les signes et symptômes de sa maladie. En fonction des réponses qu’il fourni, le patient retrouve sur l’écran du dispositif des renseignements et conseils adaptés à sa pathologie.

22En étudiant le fonctionnement du service, nous avons pu observer un certain nombre de possibilités au plan de la responsabilisation personnelle, telles que l’inculcation d’une connaissance sur les facteurs à risque et l’incitation à l’adoption des comportements prescrits. En interrogeant les patients, il a également été possible de constater que le service favorisait le développement d’un certain sentiment de contrôle et de compétence concernant par exemple la détection de certains signes et symptômes, et la connaissance des actions à entreprendre lorsque l’état de santé se détériorait. C’est pourquoi il est apparu qu’un service de télésoins à domicile ainsi configuré offrait un certain potentiel de responsabilisation des patients.

23Cependant, le souci de convivialité, d’intelligibilité, d’efficacité et de conformité aux objectifs du programme et de l’institution oriente le contenu du système vers la simplicité, la sélectivité et la validité consensuelle de l’information selon le point de vue du personnel clinique. De plus, le patient fait face à une logique de fonctionnement prescriptive, plutôt que dialogique, enjoignant à des actions et comportements normés. On vise moins à développer l’autonomie de pensée qu’à renforcer, dans la conscience du patient, la vision infirmière et médicale du normal et du pathologique. Enfin, la participation du patient est circonscrite à la production quotidienne d’informations sur son état de santé personnelle et sur le suivi des consignes. Ceci confirme ce que certains chercheurs ont déjà observé relativement à la valorisation de l’expertise du patient dans certains discours sur la modernisation des services de santé (Fox et al., 2005 ; Wilson, 2001) : la dynamique favorise avant tout le renforcement des messages normatifs du modèle médical et donc l’extension de ce modèle jusque dans la sphère privée individuelle, le domicile.

24Sous cet angle, le système de télésoins favorise des objectifs de contrôle qui rejoignent le paradigme technocratique. Le système de télésoins exerce dans les faits un contrôle sur les comportements jugés à risques en fonction des objectifs de l’organisation qui le met en œuvre, et dispose même d’un mécanisme de sanction pour s’assurer du respect de la ligne de conduite : le gestionnaire de suivi peut intervenir auprès de l’usager pour lui rappeler la ligne de conduite et peut même décider de mettre fin à la relation de suivi s’il n’a pas en retour la coopération souhaitée. C’est qu’au-delà des objectifs cliniques se dressent, dans le développement d’un tel système, des objectifs d’organisation et de gestion dont la recherche de solutions à la pénurie de ressources et la volonté d’accroître la performance et l’efficience des pratiques et des services. Ces objectifs modèlent la façon de soutenir et d’orienter la responsabilisation du patient.

25En somme, ce type d’usage des TIC favorise surtout le renforcement des processus de contrôle et de normalisation qui découlent des rapports d’autorité caractéristiques du champ de la santé. Pour plusieurs des patients interrogés, souffrant de troubles chroniques, en convalescence ou à risque, l’intérêt du service n’est pas pour autant diminué compte tenu du sentiment de détresse ou d’inquiétude qui les habite après l’hospitalisation. Le service représente à leurs yeux un moyen de sécurisation très important. Cependant, au-delà du dispositif, c’est la qualité de la présence du personnel infirmier chargé du suivi que les patients considèrent être le principal avantage. Il nous faut donc considérer l’environnement social comme faisant partie des facteurs les plus favorables à la responsabilisation du patient dans un tel contexte.

2.4 Le dossier santé électronique

  • 4  Cette étude a été menée sur la base de documents et données d’entrevues semi-directives (n = 9) co (...)

26Au Canada comme en France et dans différents autres pays économiquement développés, les dossiers santé électroniques sont à l’avant plan des priorités gouvernementales en matière de généralisation des TIC et représentent l’une des avenues possibles de responsabilisation du patient. Différents modèles et scénarios de dossiers électroniques sont préconisés selon les pays et les organisations. Ils sont ici examinés à travers l’exemple du système de carte à microprocesseur, intégrant un dossier électronique de l’usager, qui devait être déployé au Québec avant que le gouvernement n’annonce son abandon en 2003 (Lemire et Sicotte, 2007)4.

27Sa portée était nettement plus grande que l’actuel projet de dossier santé électronique, le Dossier santé du Québec, qui focalise uniquement sur les données cliniques. En effet, la carte à microprocesseur était la composante la plus concrète et visible d’un système beaucoup complexe et opaque comprenant un registre électronique des patients, un dossier de l’usager des services, des banques de renseignements personnels et des outils permettant de contrôler l’admissibilité à des services assurés et de produire, éventuellement, des relevés individuels pour les soins et services rendus. Selon notre analyse, quatre types de fonctionnalités pouvaient favoriser une certaine forme de responsabilisation.

28La première est l’authentification d’accès aux données cliniques. En présentant sa carte, le patient autorise les professionnels de la santé à accéder aux données cliniques contenues dans son dossier électronique. Cependant, cette seule fonctionnalité ne lui assure pas d’exercer plus de pouvoir dans le processus de soins. Elle lui permet tout au plus de signifier en temps réel par moyen technique ce qu’il pouvait déjà faire, soit autoriser les professionnels de la santé à consulter ses diverses données cliniques. La deuxième fonctionnalité est la sélection par le patient des informations contenues au dossier électronique. Celle-ci lui accorde un contrôle sur le contenu du dossier à partager. La responsabilisation vient cependant moins du fait que le système augmente sa compétence que du droit de regard sur le contenu du dossier mis en réseau.

29La fonctionnalité d’identification du patient pour la vérification de l’admissibilité et de la couverture d’assurance correspond nettement à la logique technocratique. Le système aurait permis de recueillir, de mettre en relation, de traiter et d’accéder en temps réel aux données cliniques, financières et opérationnelles relatives au patient. Les autorités pouvaient de la sorte évaluer et contrôler en temps réel les demandes individuelles visant l’obtention des soins et services, et même, dresser des profils individuels ou collectifs sur la « consommation » de soins et de services. Le système répondait ainsi à des objectifs administratifs et budgétaires en permettant de vérifier le degré de couverture auquel chaque individu a droit. Le système offrait la possibilité d’un contrôle organisationnel plus immédiat et plus grand justifié par une logique d’admissibilité prévoyant des disparités de couverture selon les personnes.

30Enfin, l’éventualité de la production de relevés individuels illustre comment les préoccupations administratives peuvent également conduire à un mécanisme relevant de la logique consumériste. L’intention de produire un relevé faisant état des coûts – assimilés à des prix – afférents aux soins et services reçus correspond à une conception suivant laquelle il importe de sensibiliser l’individu pour l’inciter à modérer sa demande. Elle représente l’une des voies pour tenter d’exercer un contrôle sur l’individu et d’inculquer chez lui une notion d’imputabilité, au sens d’une responsabilité à l’égard des conséquences de ses actions ou comportements en termes de coûts, ce qui rejoint la logique technocratique. L’intention de produire un tel relevé rejoint simultanément et directement la logique consumériste si le fait de se représenter l’individu comme un consommateur revient à le concevoir dans un contexte de marché, à lui reconnaître la liberté de requérir l’offre de son choix et à lui laisser la responsabilité des coûts liés à ce choix. Le ministre de l’époque affirmait d’ailleurs que la technologie pouvait éventuellement permettre à l’État « de gérer de nouveaux modes de rémunération et de nouvelles modulations de services pouvant inclure une complémentarité entre les partenaires publics et privés » (Trudel, 2001, p.11). Ceci aide à mieux voir de quelle façon un système de carte à puce aurait pu constituer une pièce maîtresse dans un ensemble de dispositions modifiant les modes de prise en charge du patient par l’exercice d’un contrôle technocratique accru et l’introduction dissimulée d’une possible logique consumériste.

31Ainsi, ce cas illustre de quelle façon une technologie en apparence anodine et souvent imaginée comme un simple outil permettant de mieux soigner peut donner lieu à des formes complexes de responsabilisation. Celles-ci s’inscrivent à la fois dans un processus renforcement des mécanismes de contrôle qui découlent des rapports d’autorité caractéristiques du champ de la santé, et dans un processus d’autonomisation influencé par les forces marchandes ou économiques qui imprègnent la nouvelle philosophie de gestion au sein de l’administration publique.

Conclusion

32Cette analyse avait pour but d’examiner les usages sociaux des TIC sur le plan de la responsabilisation personnelle en matière de santé. Les résultats permettent d’observer la coexistence de plusieurs logiques de responsabilisation. Cette coexistence apparaît non seulement entre les différentes configurations sociotechniques mais à l’intérieur d’une même configuration. Les résultats montrent par ailleurs le caractère paradoxal de ces logiques. Celles-ci désignent en effet quatre types d’attitude ou de comportement distincts : mieux faire ce qui est prescrit selon la vision des experts (logique professionnelle), mieux se comporter selon les visées de l’organisation ou de l’institution (logique technocratique), faire de meilleurs choix en fonction de son propre jugement (logique consumériste) et mieux s’entraider selon une vision du vivre ensemble (logique communautaire). Au-delà de leurs spécificités, ces logiques illustrent deux grandes tendances dans le développement des usages sociaux des TIC.

33Les logiques professionnelle et technocratique correspondent à une première tendance qui consiste à un renforcement des processus de contrôle et de normalisation. Le renforcement de ces processus découle dans les deux cas des rapports d’autorité caractéristiques du champ de la santé, à savoir les professionnels de la santé et les gestionnaires. Les logiques consumériste et communautaire correspondent à la seconde tendance. Elles encouragent toutes deux le renforcement des processus d’autonomisation et d’affirmation personnelle. Elles se différencient toutefois selon que le renforcement des processus découle de rapports marchands ou de rapports sociaux. L’achat de médicament en ligne répond d’une volonté d’autonomisation et d’affirmation de choix personnels dans le cadre d’un rapport marchand. Au contraire, l’entraide au sein de forum sur l’Internet répond d’une volonté d’affirmation personnelle au sein du collectif à travers des réseaux de solidarité.

34L’analyse montre cependant que le consumérisme prend lui-même deux formes distinctes. L'exemple de la consultation d’informations en ligne confirme la possibilité d’autonomisation et d’affirmation de choix personnels en dehors de toute logique marchande. Il illustre également le fait que la responsabilisation personnelle n’est pas seulement le fait des seules initiatives émanant de position d’autorité dans le champ de la santé, mais qu’elle peut être initiée ou soutenue par la population dans une volonté personnelle de changement. L’exemple de l’achat de médicament en ligne illustre pour sa part un consumérisme typiquement mercantile dans un environnement où se radicalise le rapport marchand au médicament. Il met ainsi en lumière les risques de cette forme de consumérisme et les pertes en termes de protection et de qualité de services qui en découle. Malgré leurs différences, ces deux formes de consumérisme expriment une même logique de responsabilisation définie sur la base du principe de libre choix individuel et caractérisée par l’adoption de comportements de consommation. Leurs enjeux respectifs sont néanmoins très différents.

35En somme, il apparaît que l’application du concept de responsabilisation personnelle à l’analyse des usages sociaux des TIC permet d’illustrer les logiques contradictoires dans lesquelles doit évoluer l’individu selon qu’il assume le rôle de patient, d’administré, de consommateur ou de citoyen. L’approfondissement des enjeux propres à ces différentes logiques, de même que leurs effets réciproques, représente à notre avis une piste de recherche intéressante s’il l’on souhaite anticiper et évaluer les effets de l’informatisation-réseautification sur l’implication et la responsabilité de la population en matière de santé. Une telle approche peut notamment contribuer à une compréhension critique des TIC en tant qu’instrument de gouvernance ou comme dispositifs contribuant à la réactualisation des rapports de pouvoir entre les acteurs du champ de la santé.

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Notes

1  Cette étude s’appuie sur une enquête transversale par questionnaire fermé auquel 2 923 internautes fréquentant le site www.passeportsante.net ont répondu. Basé à Montréal (Québec), le site se consacre à la promotion et protection de la santé. Outre les renseignements de santé, il offre des liens vers les associations professionnelles ainsi qu’un forum de discussion. Pour l’ensemble du mois couvert par notre étude (mars 2006), près de 433 000 visites ont été cumulées sur le site. En janvier 2008, ce nombre mensuel avait triplé pour atteindre 1 500 000 visites. Le site s’est taillé une réputation dans le monde francophone. Plus de la moitié des internautes proviennent d’Europe, en particulier de la France. Dans le cadre de l’étude, la perception du développement des compétences fut appréhendée dans l’optique du sentiment d’efficacité personnelle tandis que le contrôle fut abordé sous l’angle des croyances quant à l’autonomie et la prise de décision personnelle (Menon, 2002).

2  La collecte d’information, dans le cadre d’une revue ciblée de la littérature, s’est organisée autour de trois principales dimensions : l’offre marchande de médicaments sur l’Internet, les pratiques de navigation et de consommation associées à cette offre, et la régulation des pharmacies en ligne. Le présent article comporte une mise à jour de certaines données.

3  Cette étude repose sur treize entrevues semi-directives, regroupant au total 18 acteurs clés (gestionnaires et cliniciens) et utilisateurs du système (patients). Elles ont été menées entre les mois de mars et mai 2005. L’étude porte sur le service de suivi électronique à distance déployé par deux organisations publiques de santé situées à Châteauguay, au sud de Montréal (Québec). Les principales variables examinées visent à cerner la perception des acteurs quant au développement du sentiment de compétences et de contrôle personnel (Menon, 2002).

4  Cette étude a été menée sur la base de documents et données d’entrevues semi-directives (n = 9) collectées dans le cadre d’une recherche de plus grande portée traitant des politiques et des technologies mises en œuvre dans le cadre du programme gouvernemental d’informatisation et de réseautification du système de santé au Québec (Lemire, 2003).

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Pour citer cet article

Référence électronique

Marc Lemire, « Application du concept de responsabilisation personnelle aux usages sociaux des technologies d’information et de communication en santé », tic&société [En ligne], Vol. 2, n° 1 | 2008, mis en ligne le 13 octobre 2008, consulté le 26 septembre 2017. URL : http://ticetsociete.revues.org/351 ; DOI : 10.4000/ticetsociete.351

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Auteur

Marc Lemire

Marc Lemire est docteur en science politique, chercheur-adjoint au département d’Administration de la santé et chercheur régulier au Groupe de recherche interdisciplinaire en santé (GRIS) de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il est également associé Groupe de recherche interdisciplinaire sur la communication, l'information et la société (GRICIS). Ses recherches et publications concernent les problématiques de gouverne, de pouvoir et de communication dans les organisations et les systèmes de santé publics.

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